Een korte stilte, een lange nasleep, Leven met MS
Een korte stilte, een lange nasleep, Leven met MS
Misschien is het je opgevallen: een korte stilte.
Geen nieuwe updates, geen berichten en nee, ik ben niet spontaan verdwenen in een piramide
Al had dat misschien meer verklarend geweest dan de werkelijkheid.
De kerstdagen, oud en nieuw en een lichaam dat normaal gesproken al functioneert alsof het op energiebesparingsstand staat, bleken samen geen geweldige combinatie. Voeg daar MS aan toe, een flinke dosis brainfog en een geheugen dat soms eerder voelt als een vergiet dan als een opslagplaats, en je krijgt situaties waarin ik vijf keer naar dezelfde plek loop om vervolgens weer om te draaien met de gedachte: ik weet zeker dat ik hier iets moest doen… maar wat?
Alsof dat nog niet genoeg was, besloot ik in Egypte ook nog de beruchte vloek van de farao op te lopen. Niet in de vorm van mysterieuze spreuken of instortende tempels, maar gewoon keihard via mijn darmen. Veel glamour, weinig waardigheid. De soort vloek waarbij je agenda automatisch leegloopt, omdat je belangrijkste afspraak zich plotseling de hele dag op de WC afspeelt.
En alsof mijn lichaam dacht: laten we het echt goed afronden, kreeg ik op de terugweg ook nog een flare. Het resultaat? Ik liep erbij als een figurant uit The Walking Dead. Strompelend, traag, licht verward en met een blik die zei: stuur me alsjeblieft niet nog verder. Alleen het gekreun ontbrak nog. Al scheelde het niet veel.
Want laten we eerlijk zijn: als je die vloek eenmaal te pakken hebt, hoef je ineens heel weinig te bewegen. Sportabonnement? Overbodig. Stappenteller? Die lachte me uit. Mijn wereld bestond uit tegels, wc-rollen en het strategisch inschatten of ik het wel zou redden tot de bank zonder problemen. Bewegingsadvies beperkte zich tot van de bank naar het toilet en weer terug. Soms met een tussenstop om op adem te komen. Ook dat telt. Echt.
Het was zo’n periode waarin mijn lichaam heel duidelijk zei: vandaag niet. En morgen kijken we wel weer. Spoiler: morgen zei precies hetzelfde.
Leven met MS: plannen maken met potlood
Voor mij en voor veel anderen met MS is dit pijnlijk herkenbaar. Ik wil vooruit. Ik heb ideeën, dromen en plannen. Mijn hoofd rent vooruit alsof er niks aan de hand is, terwijl mijn lichaam achterblijft en roept: ho eens even.
Vermoeidheid die ineens toeslaat zonder waarschuwing. Een lijf dat soms weigert mee te werken. Dagen waarop zelfs kleine dingen voelen als een marathon zonder finishlijn. En dat maakt plannen maken een uitdaging. Geen plannen in beton, maar in potlood. Met een grote gum ernaast.
MS heeft impact. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal en emotioneel. Het vraagt flexibiliteit, aanpassen en vooral mildheid naar jezelf. Want nee, je bent niet lui. Nee, je stelt je niet aan. En nee, “even doorzetten” is geen magische oplossing. Je lichaam vraagt soms iets heel anders dan je hoofd wil.
Humor als overlevingsstrategie
Daarom probeer ik, zelfs met MS, brainfog en een faraonische vloek, de humor erin te houden. Niet omdat alles leuk is, maar omdat lachen soms het enige is wat nog wél lukt. En omdat humor het scherpe randje er net even afhaalt.
MS bepaalt al zoveel. Als ik dan nog kan lachen om mezelf terwijl ik voor de vijfde keer dezelfde kamer binnenloop zonder te weten waarom, voelt dat als een kleine overwinning. Al is het er maar eentje.
De MSkin Community website
Ondanks alles heb ik achter de schermen niet stilgezeten. De MSkin Community website is gestart.
Een plek voor en door de MS-community, zonder perfect plaatje, maar met eerlijkheid en herkenning.
Je vindt er onder andere:
- Nieuws en updates binnen de MS-community
- MS ondersteunende producten
- Bewegingsadvies dat haalbaar is, ook op mindere dagen
- Recepten die passen bij energie, gezondheid en genieten
- Verhalen, tips en herkenning
Dit is pas het begin. De website groeit mee, net als ik. Soms snel, soms langzaam, soms met een paar stapjes terug.
Verder op mijn tempo
Dankjewel voor je geduld en begrip. MS kan het leven soms volledig stilzetten of je tijdelijk vastnagelen op de WC, maar ik pak de draad weer op. Op mijn tempo. Met vallen, opstaan en af en toe even zitten.
Wees lief voor jezelf, luister naar je lichaam en onthoud: je hoeft het niet alleen te doen.
Liefs,
MSkin Community 